O Nas

Akcja #migrenatoNIEściema

Akcja #migrenatoNIEściema powstała po to, aby zwiększyć świadomość innych ludzi na temat migreny. Każdy może przeżyć swój „coming out” – opowiedzieć swoją historię! Im więcej mówi się na temat konkretnego problemu, tym łatwiej o dostępność specjalistycznego leczenia jak i wsparcie w otoczeniu. 

Nasze historie

U mnie sytuacja jest dosyć skomplikowana, ponieważ poza migrenami zmagam się z szyjnopochodnym i napięciowym bólem głowy. Niestety przez brak fachowej pomocy wycierpiałam się niepotrzebnie wiele lat. Doskonale pamiętam swój kryzys sprzed 2 lat. Migrena trwa średnio u mnie do 3 dni z wymiotami i światłowstrętem, a ze szpitala wychodzę po 4-12 godzinach, wtedy jednak wyszłam po tygodniu. W jednym szpitalu lekarze nie potrafili mi pomóc, więc mąż zabrał mnie 120 km do innego szpitala. Dojechałam na miejsce skrajnie wycieńczona – nie mogłam ustać na nogach. Efekt tygodnia faszerowania lekami, wymiotów, a co za tym idzie bez jedzenia. Tam udzielili mi fachowej pomocy. Próbowali ratować mnie standardową procedurą leczenia bólu migrenowego, jednak koło północy podano mi morfinę. O godzinie 3 rano wyszłam ze szpitala. Od tego czasu nie miałam tak poważnej sytuacji. Dostałam cenne wskazówki od profesjonalnej załogi, która miała wiedzę na temat migreny oraz empatię i zrozumienie. Pewnie gdybym trafiła od razu pod opiekę odpowiednio wykwalifikowanych specjalistów w tym temacie, nigdy nie spotkałoby mnie tyle cierpienia. I nie mam na myśli tego jednego tygodnia, ale całych 15 lat, a dla mnie na ten moment to połowa życia (bez roku)z migreną. Nie sądziłam, że ludzi chorych na migrenę jest aż tyle! Moje bóle głowy – owszem są bardzo silne - ale inni mają o wiele ciężej Mój ból – w skali od 0 do 10 oceniłabym na 6, a już przy tym natężeniu nie mogę normalnie funkcjonować, ale wyobrażam sobie, że może boleć bardziej. Jak widzicie życie migrenika nie ma nic wspólnego z osobą, którą dotyka „zwykły” ból głowy. Kilka ataków w miesiącu może doprowadzić do utraty pracy lub spowodować problemy w nauce. Nie wspomnę o przewlekłych migrenach, gdzie suma dni migrenowych w miesiącu może wynosić nawet 28, a wtedy nie można w ogóle mówić o żadnej pracy czy szkole. I właśnie po to jest ta akcja #migrenatoNIEściema, aby ludzie dowiedzieli się poprzez historie osób dotkniętych tym schorzeniem, że to poważna choroba, a nie zwykły ból głowy.”
Iza
„Na migrenę choruję od około 13 lat, choć pierwsze epizody miałam już w wieku 15-16 lat. Ciężkie migreny zaczęły się kiedy byłam w toksycznym związku, w którym również była przemoc psychiczna jak i fizyczna, ale głównie psychiczna. Dodatkowo dostałam w spadku migreny genetyczne zarówno po stronie taty jak i mamy. Przeszłam każde możliwe i dostępne w Polsce leczenie migren (za wyjątkiem operacji na nerwach), przetestowałam większość dostępnych leków w różnych kombinacjach, miałam robione najróżniejsze tomografie i rezonanse. Jako jedna z pierwszych przyjmowałam Aimovig, który w moim przypadku pogorszył mój stan i spowodował liczne ciężkie migreny, po których lądowałam w szpitalu na zastrzykach. Obecnie jestem po drugiej dawce botoxu i jest lepiej, dzięki botoxowi okazało się, że mam migreny hormonalne, wcześniej były one niemożliwe do wykrycia ponieważ napadów migrenowych miałam od 15 do 22 w miesiącu. Poza hormonami migreny wywołują u mnie zmiany pogody oraz stres. Niestety należę do osób zbyt reaktywnych na bodźce. Jestem nadwrażliwa na dźwięk i na zapachy. Poza migrenami choruję na pojodową niedoczynność tarczycy ( która często jest nadczynnością) jestem lekooporna, więc ciężko jest ustawić odpowiednią dawkę wszystkich leków. Mam uszkodzony kręgosłup szyjny po wypadku samochodowym, więc to również nie sprzyja mojej sytuacji przy migrenach. Z wykształcenia jestem psychologiem, natomiast moje losy potoczyły się w zupełnie innym kierunku i obecnie pracuje w korporacji jaki kontroler finansowy. Uwielbiam zwierzęta, szczególnie koty i psy. Lubię spędzać czas z mężem, w wolnym czasie robię na drutach, oglądam filmy. Moim największym marzeniem jest nie mieć migren przez choćby miesiąc i każdego dnia budzić się w dobrej kondycji. Takim bardziej przyziemnym marzeniem jest podróżowanie, choć i tu pojawia się strach co zrobię gdy mi zabraknie leków.... I jeszcze mam jedno marzenie, aby migrena została wpisana jako pełnoprawna jednostka chorobowa i aby leczenie było dostępne i skuteczne, żeby nikt nie patrzył na nas jak na stwory z innej planety i mówił „weź ibuprom”. Ja mam to szczęście, że w większości otaczają mnie ludzie, którzy rozumieją sytuację i to w domu jak i w pracy.”

Kontakt

kontakt@migrenatoniesciema.pl