Jak opisać swoją historię migrenową?

Najważniejsze informacje

– imię
– wiek
– czym się zajmujesz na co dzień
– od kiedy chorujesz
– objawy
– najtrudniejsze momenty walki z chorobą
– jak sobie radzisz z migreną
– jak inni ludzie oraz lekarze podchodzą do sprawy
– i co tylko chcesz napisać

+ zdjęcie

Przykładowa historia Magdy

„Witam. Jestem Magda. Mam 35lat. Wcześniej, przez dekadę pracowałam w biurze piekarni. Teraz jestem kelnerką. Z migreną zmagam się od 16 lat. Mimo, że jako dziecko też miewałam silne bóle głowy, to diagnoza została postawiona 10 lat temu. Leczono mnie na wszystko.. Zatoki, oczy, zęby... Głowa szalała, nikt nie potrafił mi pomóc. Kres przyszedł, gdy mając 25lat i 10 miesięczną córeczkę po prostu powaliła mnie „ta franca.” Odretwialo mi ciało. Najpierw jedna strona, potem druga. Nie mogłam nic mówić, nie widziałam. Wyłam z bólu... Wtedy trafiłam na oddział ratunkowy. Dostałam leki w kroplówce i zastrzyk. Od tamtej pory jestem pod stałą opieką neurologa. Mam też cudowną lekarz rodzinną, która wszelkimi sposobami próbowała mi ulżyć w cierpieniu. Jako pierwsza wypisała mi tryptany... Podejrzewano u mnie stwardnienie rozsiane. Ale pani dr neurolog w szpitalu Szczecińskim opierając się na badaniach TK, RM, badaniach krwi i wywiadzie powiedziała że mam typowe migreny klasyczne z aurą. Pierwszy raz ktoś postawił sprawę jasno. Migrena ma u mnie podłoże genetyczne. Rodzice jej nie mieli, ale babcia miała bardzo silne bóle głowy. Na migrenę cierpi też mój brat. Prowadzę dziennik, w którym zapisuję co jem, ile śpię. Lata całe uczyłam się wsłuchiwać w swój organizm, aby wyeliminować to, co najbardziej mi szkodzi. Ataki mam zazwyczaj raz na trzy miesiące.. Zawsze poprzedza je aura. Czasem wymiotuję. Izoluje się wtedy od otoczenia. Leżę w ciemnym pokoju, zatopiona w pościeli, przy otwartym oknie.. Zazwyczaj muszę to przespać. Gdy atak mija pojawia się u mnie straszny głód. Za każdym razem. Otoczenie nieźle dało mi w kość. Mnóstwo razy byłam traktowana jak leń..zawsze budziło to we mnie wyrzuty, poczucie, że znowu nawaliłam, że kolejny raz wszyscy będą na mnie krzywo patrzeć. Zawsze przez to byłam bezradna. Współpracownicy nie rozumieli tej choroby. Kierownik i szef zrozumieli, ale po kilku latach. W nowej pracy czuję się dobrze, ale już się przekonałam, że jestem.. ze moja choroba jest dla nich problemem. I jest mi przykro. Szef powiedzial mi, że zawsze będą wkurzeni gdy nie będzie mnie w pracy z powodu migreny. Szefowa kazała obiecać, że to się już nie powtórzy.. Phi. To jakby chory na serce obiecał ze jutro będzie miał zdrowe serce.. Jestem zdruzgotana faktem, że w naszym środowisku panuje taka niewiedza na temat tej choroby. Jesteśmy wykluczeni społecznie, często degradowani. Migrena to suka, z którą nie radzi sobie świat. A migrenicy w oczach społeczeństwa to osoby, którym się nie chce... A my jesteśmy ambitni. Bardziej niż inni.. ❤️ Dziekuje, że mogłam podzielić się swoją historią. Życzę wszystkim migrenikom mnóstwo cierpliwości i życia bez bólu. Bo #migrenatoNIEściema”
Magda Kopaniecka
Migrenik od 16 lat

Jeśli nie chcesz podawać wieku – OK. Jeśli nie chcesz pisać czym się zajmujesz – ROZUMIEMY. Jeśli nie chcesz przesłać zdjęcia – DODAMY ANONIMOWO. 

Anonimowa historia Hani

Cześć 🙂 też jestem migrenowcem od ok. 25 lat (mam obecnie 36 lat). Czasem miałam takie rzuty, że na 1-2 dni wyłączało mnie z życia. Raz z drętwieniem kończyn wylądowałam na Sorze, często jeździłam po zastrzyki z pyralginy, bo tylko to pomagało, miałam za sobą rezonanse, wizyty u neurologa – zolmiles pomógł może na pierwsze 2-3 rzuty, potem już nie pomagał. Przepisanych leków na stałe nie zdecydowałam się brać -po przeczytaniu całej litanii skutków ubocznych (m.in.wymienione tam były skutki uboczne). Najgorsze były migreny w ciąży (mam 2 dzieci), wtedy nie brałam żadnych leków przeciwbólowych. Migreny pojawiały się w związku z miesiączką (tuż przed, w trakcie lub tuż po), stresem, zarwaną nocką, zbyt długim snem (więcej niż ok.7,5-8 godz.snu może się dla mnie bardzo źle skończyć), pofolgowaniem sobie w jedzeniu czekolady czy żółtego sera. Od ok.2 lat regularnie chodzę na osteopatię i od tego czasu rzuty migreny są znacznie rzadsze, a jeśli już są, to nie są tak silne . Ppo zjedzeniu 2 metafenów i przeleżeniu 2-4 godz. mogę w miarę normalnie funkcjonować, także ja ze swojej strony mogę taki sposób walki z migreną zdecydowanie polecić! Aha, dodam, że u nas migrena jest rodzinna – miała moja mama (dopiero teraz jak już nie miesiączkuje, to jej przeszło), miała babcia ze strony mamy, a teraz żyję w strachu, czy moje dwie córki też tego paskudztwa nie odziedziczą 😞 #migrenatoNIEściema”

Zmiana postrzegania migreny, to tylko kwestia czasu

Przykładowa historia Patrycji

„Cześć, jestem Patrycja, mam 28 lat. Na migreny choruję od 15 roku życia. Na studiach wiele razy słyszałam, że ból głowy jest wymówką do zaliczenia egzaminów w lepszym terminie, że moje wyniki są efektem zwolnień od tatusia (jest lekarzem), że przecież mogę wziąć apap, że innych też boli głowa, a ostatnio ktoś musiał brać aż dwie tabletki, więc wie co to prawdziwy ból. Tłumaczenie nie dało zbyt wiele. Jestem technologiem chemicznym, przez rok pracowałam w laboratorium na 3 zmiany i niestety nie jest to tryb pracy dla mnie, każdy tydzień nocek kończył się bólem trwającym kilka dni. Aktualnie pracuję w biurze, jedna zmiana zdecydowanie mi służy, wstawanie i zasypianie o stałej porze, regularne jedzenie, zmiana diety, picie wody w dużej ilości, joga, wsparcie rodziny i chłopaka pomogły zredukować migreny ze średnio 15-20 dni w miesiącu do 4-6. Moje migreny zwykle objawiają się aurą, robi mi się zimno, za chwilę gorąco, słyszę szum w uszach i mam czarne plamy przed oczami. Czuję się jakby ktoś walnął mi w twarz i tracę orientację. W większości przypadków wymiotuję co chwila i boli mnie tak mocno za (przeważnie) lewym okiem, że mam ochotę je wydłubać. Mam też typowe migreny hormonalne – pierwszy dzień okresu jest straszny. Dodatkowo silny stres w sekundę wywołuje ból. Najdłuższa migrena trwała tydzień – nie byłam w stanie jeść, pić, spać, w pewnym momencie nie miałam już sił na wstanie z dywanika w łazience. Leczę się u dr Agnieszki Durko, teraz niestety przeszła na emeryturę, wspaniały lekarz, to ona powiedziała mi, że mój ból to nie fanaberia. Miałam robione wszystkie możliwe badania i nic. Stosowałam różne terapie – divascan, depakine chrono, topamax, flunarizinum… Nic nie dawało efektów. Doraźnie biorę zolmiles (niestety coraz mniej skuteczny), relpax, maxalt, aspirynę w końskiej dawce. Mam zlecenie na zastrzyki, w razie silnego bólu mieszanka metoclopramid+ketonal stawia mnie na nogi, ale też nie zawsze. Nie mogę zbyt dużo ćwiczyć, biegać zimą, nie piję alkoholu, nie zarywam nocy - wszystko to kończy się bólem. Światła na imprezach, głośne dźwięki, adrenalina = migrena. Czasami po ciężkim tygodniu po prostu budzę się z bólem i spędzamy razem cały weekend. Na studiach na jakiś czas schowałam się w domu, bałam się, że migrena dopadnie mnie wśród znajomych i znowu usłyszę, że „eh, a Patrycję znowu boli głowa”. Teraz staram się korzystać z życia, jestem bardziej świadoma, nauczyłam się z nią funkcjonować. Nie chcę pozwolić, by to ból decydował o moim życiu. Staram się uświadamiać ludzi, opowiadać jak wygląda życie z migreną, że zwykłe leki nie zadziałają i mam nadzieję, że w końcu ta franca zostanie potraktowana poważnie zarówno przez lekarzy, zdrowych ludzi jak i NFZ. #migrenatoNIEściema”
Patrycja Wesołowska
Migrenik od 13 lat

Każda historia ma sens….
Każda historia przybliża nas do celu…
Każda historia powoduje, że ktoś z zewnątrz ją przeczyta i zaznajomi się z prawdziwym obliczem migreny

Przykładowa historia Izy

„Cześć, Mam na imię Iza. Mam 26 lat. Na migrenę choruję 20 lat, czyli większość swojego życia. W moim przypadku jest to przypadłość rodzinna, choć nikt nie miał jej z taką częstotliwością jak ja. Jako dziecko migreny miałam dość rzadko, bo mniej więcej raz w miesiącu. Nasilenie migren przyszło w wieku dojrzewania gdzie ataki zdarzały się kilka razy w miesiącu. Apogeum migren zaczęło się na studiach. Przez nią oblałam kilka egzaminów, bo nie byłam się w stanie podnieść z łóżka przez kilka dni. Wtedy zaczęłam brać tryptany. One też nie zawsze pomagały. Zdarzały i zdarzają się dni, że płacze z bólu na podłodze w łazience nad toaletą. Często chłopak musiał mnie podpierać, żebym w ogóle doszła do łazienki a kiedy jego nie było to nie raz szłam na czworakach, bo stanie ma nogach było niemożliwe. Ciągłe wymioty, niewyobrażalny ból, który odbierał chęci do życia. Najgorszy ciąg migrenowy miałam w 2014 roku gdzie ból trwał ponad miesiąc dzień w dzień. Schudłam 10 kg, bo nic prawie nie jadłam. Po tylu latach zmagań wiem co mniej wywołuje u mnie ataki: czekolada, sery, stres, zmiany pogody, miesiączka. Ostatnio też pojawiły się migreny od kręgosłupa szyjnego. Do tego doszły silne zawroty głowy, problemy z błędnikiem. Pracuje zawodowo jako księgowa, ale nie ma miesiąca żebym nie była na zwolnieniu lekarskim choć jeden dzień. Na szczęście w pracy trafiłam na wyrozumiałych ludzi. Do tego mam wspaniałego chłopaka na którego zawsze mogę liczyć. Wiele razy zdarzało się,że podczas ataków ludzie na mieście myśleli, że po prostu jestem pijana, bo nie mogłam utrzymać równowagi i wymiotowałam. A ja modliłam się tylko, żeby jak najszybciej wrócić do domu i nie stracić przytomności. Co do lekarzy- w końcu trafiłam na dobrą panią neurolog, która stara się pomóc jak może. Miałam robione wszystkie możliwe badania pod kątem innym chorób. Wszystko wskazuje na migrene bez aury. Inni lekarze nie chcieli wystawiać zwolnień na migrenę tłumacząc, że z bólem głowy można pracować. Teraz migreny zdarzają się średnio 1-2 razy w tygodniu. Wtedy ratuje mnie tylko sen i silna dawka tryptanów. Codziennie przyjmuje flunaryzynę, betaserc i sirdalud. Cieszę się z każdego dnia bez bólu. Mam nadzieję, że jak najwięcej osób zobaczy, że nasza choroba to nie zwykły ból głowy, ale ciężka przewlekła choroba. #migrenatoNIEściema”
Izabela Piotrowska
Migrenik od 20 lat

Pokażmy, że #migrenatoNIEściema!

Kontakt

Prześlij opis z najważniejszymi informacjami odnośnie Twojego życia z migreną. Dołącz w załączniku zdjęcie. Skontaktować się z nami możesz za pomocą portalu facebook lub mailowo. Historię również możesz dodać w grupę wsparcia dla migreników. Poniżej adresy.

kontakt@migrenatoniesciema.pl

Zróbmy to razem! Pamiętaj, że każda historia jest ważna ❤